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A finales de Junio estuvimos en Glasgow para tener la última reunión del proyecto europeo en el que llevamos unos años participando. Ha sido un proyecto convulso, justo cuando volvíamos de la segunda reunión en Rumanía, empezaba la pandemia que nos ha tenido (y nos tiene) patas arriba, y el proyecto se retrasaba un año. Durante 2021 tuvimos alguna reunión por videoconferencia y hacia finales de año nos juntamos en Riga, pero con algunos de los participantes del proyecto ausentes. No ha sido hasta las últimas dos reuniones, hace unos meses en Valencia y ahora esta última reunión en Glasgow, que nos hemos podido encontrar todos con normalidad.
Qué es Credible y qué hemos querido hacer
Igual, aunque lo hemos comentado por aquí varias veces, estás leyendo esto y no sabes de qué va nuestro proyecto europeo, Credible. La traducción literal de Credible (Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environments) sería algo así como Inclusión de alumnado con enfermedades raras en la escuela ordinaria. Básicamente, en el mundo de las enfermedades raras hay cierto conocimiento a nivel médico, pero hay un vacío increíble a nivel educativo, y muchos alumnos que podrían estar en el mismo colegio que el resto de alumnos de su misma edad, acaban en un colegio especial, solo por ese desconocimiento.
El proyecto lo hemos formado entidades educativas, desde colegios, colegios de educación especial y universidades, dos federaciones de enfermedades raras, la Rumana y la Española, y nosotros como empresa tecnológica.
Como parte del proyecto, hemos producido como entregables una serie de cursos y guías para profesorado y una plataforma para interconexión del profesorado y que puedan consultarse dudas sobre los casos manteniendo en todo momento la privacidad. Es este último, la plataforma tecnológica, la que hemos liderado nosotros.
Aprendizajes
Como decía al comienzo, ha sido un proyecto extraño, interrumpido por la pandemia y con unos saltos temporales muy grandes, lo que ha hecho que en algunos momentos al retomar, casi fuera un empezar de cero. Como pasa siempre al coordinar a tanta gente diversa, a veces es complicado acotar los alcances de lo que un proyecto de este tipo te va a dejar hacer, pero nos llevamos mucho conocimiento sobre el mundo de las enfermedades raras que antes no teníamos, un primer acercamiento al mundo de los proyectos europeos y nuestra sensación de haber puesto un pequeño grano de arena en proyectos de impacto social positivo.
También nos queda clara la lucha diaria que hacen multitud de entidades pequeñas, asociaciones, familias que tienen un hijo/a con una enfermedad poco frecuente y que en gran medida se ven a su suerte, el currazo que se hace en sitios como el Ashton Secondary School de Glasgow y la diferencia radical que hay entre tener medios y no tenerlos.
Javi, Tatus y resto de participantes de Credible, atendiendo a las explicaciones de la directora del Ashton Secondary School de Glasgow
Ahora queda terminar algunos papeleos y presentar los informes finales del Proyecto. Por nuestra parte, es bastante probable que intentemos participar en algún otro proyecto europeo. Son proyectos que económicamente no son nada rentables para nosotros, pero cuando empezó Softspring lo hizo con la idea de participar en proyectos positivos, poder hacer trabajo que tuviera cierto impacto social, y estos proyectos son una forma de avanzar en esa línea. Por otro lado, como decía antes, nos permiten ampliar perspectivas y conocer otros mundos de los que hasta ese momento no teníamos ni idea y conocer otras instituciones y entidades europeas.
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